民國79年11月，基於共同需要和對未來的期許，於台北榮總舉行會議，並成立台北榮總「硬皮病友俱樂部」。經過多年的努力，終於在107年成立全國性的社團組織—台灣硬皮病友關懷協會。
「台灣硬皮病友關懷協會」於民國107年9月16日於台北市正式成立。以推動對硬皮病友衛生教育，增進醫療效果，發揮互助精神，保障病友權益，與促進社會公益為目的。
1. 定期舉辦聚會，內容包括醫學講座及衛教座談、醫藥問答等，藉活動增進病友及家屬間溝通、分享與彼此支持的機會。
2. 提供醫護知識、保健常識、會友溝通，及其自我照顧能力。
3. 醫院訪視，透過關懷、支持，以協助病友早日恢復健康。
1. 提供一條管道給予會員間互相扶持和鼓勵。
2. 報導有關硬皮病患者之問題及需要，希望藉此引起一般大眾之關注。
3. 學習有關於硬皮病的知識。
4. 鼓勵研究，成立基金。
恭喜，恭喜！很高興見到硬皮協會官網正式成立，從此親愛的病友們有個正式的溝通管道。 在我參與的幾個免疫疾病團體中，硬皮病一直是我心中深處最關切也最疼惜的那一點，主要因為病人數目很少，一旦罹病常常無所適從，也不知從何處尋求資源，就此錯失黃金治療時機。這幾年來，因為免疫學之快速進展，硬皮病之治療曙光也開始出現，各方資源相繼湧入。我們台灣經過風濕病醫學會、胸腔醫學會及心臟醫學會各方之努力下，健保局也相繼通過肺纖維化、肺高壓藥物之健保給付，真是可喜可賀！
民國79年當時，國內並無具規模的正式支持性團體，來減少病患的孤立感。筆者當時有幸和北榮的醫、護、社工師等同儕呼應與協力，再有熱心病友謝燕雪女士登高一呼，共同創立了台北榮總「硬皮病友俱樂部」。希望藉著團體的力量，能使病友認識更多同伴，彼此交換心得、相互慰藉，並對於新罹患此病的病友，提供經驗及心理上的支持，從而得到更佳的醫療照應。
從民國79年11月北榮的硬皮病友俱樂部病友人數約30多人開始，到107年9月成立台灣硬皮病友關懷協會，病友人數也慢慢累積至100多人，歷經幾任會長（理事長）如：謝燕雪、陳曾玉梅、廖嘉文等人的努力，再加上諸多位志工如龔麗娟、陳佩伶、游詠如等人的協助，讓病友們從罹病時的驚慌絕望到現今的笑臉迎人，這中間也許走過了許多坎坷路，但如今苦盡甘來，值得喝采。
疾病並不可怕，怕的是灰心喪志，自己放棄自己，這樣，再好的醫師和藥物也都惘然。硬皮病人的生活重心不只是生病和治療，也能海闊天空，自助助人。參加支持性團體往往可在「同病」間找到「知音」，我看到很多病友重新恢復健康後，加入服務病友的行列，並以自身經驗和大家分享，這是非常棒的一件事，鼓勵大家加入病友團體相互交流，彼此加油打氣！更希望掃除長期在病患心中的陰霾，讓患者以及家人都能更坦然面對這個疾病，期許再次過上正常的家庭或社會生活。
硬皮病治療，首重醫病合作。給予病友適當之衛教，使病友瞭解自身之疾病，並教導病友切勿病急亂投醫。由於醫藥的進步，在有經驗醫師之治療下，預後更加良好；而病患也須小心防護，慎防感染，遵從醫囑、按時回診，企求疾病之痊癒，並享受更好的生活品質。
這些年來，中國成立了硬皮病友會，被官方列入罕見病，我很高興有機會受邀去分享台灣經驗，並藉此促進兩岸病友會之間的情感交流！最後，我想對親愛的病友們說”大家同心齊力，明天一定會更好。”
母親發病的二十年，當時的硬皮病友會長陳曾玉梅（以下簡稱：陳媽媽）是她的精神支柱，不斷鼓勵她如何與硬皮症和平相處。她常說，病情控制靠林孝義主任，心情要好就靠病友會，參加病友會活動就像是精神的充電站，藉由分享病情及心情相互扶持！ 在林主任及陳媽媽的大力推動下，硬皮病友會於民國107年轉型為台灣硬皮病友關懷協會，希望更積極的讓大眾注意並了解硬皮症。目前協會的努力有了迴響，近期獲得支持架設網站，期待透過更方便的資訊傳遞，能讓病友們獲得更新的醫療訊息及資源。 常在協會會員群組中看到病友們踴躍的發問﹑分享及相互鼓勵，參加醫學講座見面時也互相加油打氣，感覺就像有著深厚情感的家人，這就是協會創立的初衷吧！不論您是病友﹑寶眷或是關心硬皮症的朋友，都歡迎來參加協會﹑支持協會，感謝所有為此付出的人們！
民國79年11月，基於共同需要和對未來的期許，於台北榮總舉行會議，並成立台北榮總「硬皮病友俱樂部」。經過多年的努力，終於在107年成立全國性的社團組織—台灣硬皮病友關懷協會。
「台灣硬皮病友關懷協會」於民國107年9月16日於台北市正式成立。以推動對硬皮病友衛生教育，增進醫療效果，發揮互助精神，保障病友權益，與促進社會公益為目的。
1. 定期舉辦聚會，內容包括醫學講座及衛教座談、醫藥問答等，藉活動增進病友及家屬間 溝通、分享與彼此支持的機會。
2. 提供醫護知識、保健常識、會友溝通，及其自我照顧能力。
3. 醫院訪視，透過關懷、支持，以協助病友早日恢復健康。
1. 提供一條管道給予會員間互相扶持和鼓勵。
2. 報導有關硬皮病患者之問題及需要，希望藉此引起一般大眾之關注。
3. 學習有關於硬皮病的知識。
4. 鼓勵研究，成立基金。
恭喜，恭喜！很高興見到硬皮協會官網正式成立，從此親愛的病友們有個正式的溝通管道。 在我參與的幾個免疫疾病團體中，硬皮病一直是我心中深處最關切也最疼惜的那一點，主要因為病人數目很少，一旦罹病常常無所適從，也不知從何處尋求資源，就此錯失黃金治療時機。這幾年來，因為免疫學之快速進展，硬皮病之治療曙光也開始出現，各方資源相繼湧入。我們台灣經過風濕病醫學會、胸腔醫學會及心臟醫學會各方之努力下，健保局也相繼通過肺纖維化、肺高壓藥物之健保給付，真是可喜可賀！
民國79年當時，國內並無具規模的正式支持性團體，來減少病患的孤立感。筆者當時有幸和北榮的醫、護、社工師等同儕呼應與協力，再有熱心病友謝燕雪女士登高一呼，共同創立了台北榮總「硬皮病友俱樂部」。希望藉著團體的力量，能使病友認識更多同伴，彼此交換心得、相互慰藉，並對於新罹患此病的病友，提供經驗及心理上的支持，從而得到更佳的醫療照應。
從民國79年11月北榮的硬皮病友俱樂部病友人數約30多人開始，到107年9月成立台灣硬皮病友關懷協會，病友人數也慢慢累積至100多人，歷經幾任會長（理事長）如：謝燕雪、陳曾玉梅、廖嘉文等人的努力，再加上諸多位志工如龔麗娟、陳佩伶、游詠如等人的協助，讓病友們從罹病時的驚慌絕望到現今的笑臉迎人，這中間也許走過了許多坎坷路，但如今苦盡甘來，值得喝采。
疾病並不可怕，怕的是灰心喪志，自己放棄自己，這樣，再好的醫師和藥物也都惘然。硬皮病人的生活重心不只是生病和治療，也能海闊天空，自助助人。參加支持性團體往往可在「同病」間找到「知音」，我看到很多病友重新恢復健康後，加入服務病友的行列，並以自身經驗和大家分享，這是非常棒的一件事，鼓勵大家加入病友團體相互交流，彼此加油打氣！更希望掃除長期在病患心中的陰霾，讓患者以及家人都能更坦然面對這個疾病，期許再次過上正常的家庭或社會生活。
硬皮病治療，首重醫病合作。給予病友適當之衛教，使病友瞭解自身之疾病，並教導病友切勿病急亂投醫。由於醫藥的進步，在有經驗醫師之治療下，預後更加良好；而病患也須小心防護，慎防感染，遵從醫囑、按時回診，企求疾病之痊癒，並享受更好的生活品質。
這些年來，中國成立了硬皮病友會，被官方列入罕見病，我很高興有機會受邀去分享台灣經驗，並藉此促進兩岸病友會之間的情感交流！最後，我想對親愛的病友們說”大家同心齊力，明天一定會更好。”
母親發病的二十年，當時的硬皮病友會長陳曾玉梅（以下簡稱：陳媽媽）是她的精神支柱，不斷鼓勵她如何與硬皮症和平相處。她常說，病情控制靠林孝義主任，心情要好就靠病友會，參加病友會活動就像是精神的充電站，藉由分享病情及心情相互扶持！ 在林主任及陳媽媽的大力推動下，硬皮病友會於民國107年轉型為台灣硬皮病友關懷協會，希望更積極的讓大眾注意並了解硬皮症。目前協會的努力有了迴響，近期獲得支持架設網站，期待透過更方便的資訊傳遞，能讓病友們獲得更新的醫療訊息及資源。 常在協會會員群組中看到病友們踴躍的發問﹑分享及相互鼓勵，參加醫學講座見面時也互相加油打氣，感覺就像有著深厚情感的家人，這就是協會創立的初衷吧！不論您是病友﹑寶眷或是關心硬皮症的朋友，都歡迎來參加協會﹑支持協會，感謝所有為此付出的人們！
