2023-08-11
心情分享
參加2023年第十届硬皮病临床与研究国际协作网会议暨第六届中国硬皮病大会-交流感想-蔡政廷
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在8月擠出一點時間,希望去看看大陸病友的生活,看他們如何照顧自己?畢竟是大陸的硬皮團體(紫貝殼公益),希望多看看增加自己的眼界。

 

我們是下午出發到濟南,晚上10點多落地,到達飯店都11點多了。紫貝殼的鄭會長,因為很小就患病,多年後有著很典型的硬皮患者症狀,臉變尖、尖嘴、手鷹爪,很熱心跟我們分享,羨慕我們保養的很好,讓我更警惕要好好照顧自己。

 

隔天早上去逛景點,下午是心靈課程。其實我很心酸,大陸病友因為看病很貴,很多都沒有照顧的很好,但她們努力快樂活一天,快樂過一天。不要自怨自哀、要多愛自己、對自己好一點,我以前的心態是很放棄自己,還好我都度過了。現在多瞭解才發現,我們的病情是可以控制好的。看到自己保養的很好,現在我的心態是快樂工作、努力賺錢(怕退休不夠用),好事自然來。

 

第二天,上了一整天的課,知道如何更好的照顧自己。大陸醫療很貴,有些醫生在分享,希望患者不要放棄治療,要好好配合照顧。他們也分享了有關中醫調整跟自體脂肪矯正輕微缺陷凹陷的地方。諸多課程還包括了有關胃部護理等,並提醒大家要注重保養、保暖及復健手指頭。

 

要了解,疾病不可怕,你不認識它、不照顧它、不理它更可怕,重要是開開心心,好好認識自己、認識硬皮,這是我從大陸病友身上看到的。其中很感動的一件事,有一位病友,她希望能陪著她的小孩一起長大,從她小朋友出生到如今都13歲了,不容易。

 

感謝林主任給的機會,讓我跟桂禎姐跟佩伶姐,一起互相照顧,出國認識自己,生活真美好!

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