一回生、二回熟、三回變朋友。這句話用在我這次参加對岸的第十二屆硬皮病臨床與國際會議暨第八屆硬皮病大會上，覺得非常的貼切。

第一参加在濟南舉辦，第二次在長沙，第三次在河北石家庄。

就算像識途老馬般的熟悉大會的流程，但是這次的参與還是無比的感動與悸動。感動的是對岸的主辦方，真的已經把我們當做是老朋友了，盛情款待不在話下。悸動的是，對岸的紫貝殼硬皮病友協會的病友們，就算大家需要自費，還是不遠千里之外共襄盛舉，從中國各處趕到石家庄，就為要参加這一年一度的盛會。

還有，我發現他們的醫病關係也非常的良好。許多大醫院的風濕免疫科的醫生，也是不遠千里，都來貢獻自己的所長，只為了要幫助病友得到更好、更正確的醫療資訊。其中包括了自體脂肪的移植修復外科整型方法、防止雷諾式症惡化的日常保養的手指操（類似網路上的手指十巧動作）、飲食上的選擇、預防勝於治療，防範於未來等精彩的演講內容。還有國家級或國際級的實驗室，針對硬皮病努力研發新的藥品，其目的就是要讓每個硬皮病的病友們擁有高品質的生活，更有健康的明天。甚至於有類似台灣的健保局官員，也來說明有關硬皮病的各種醫療保險給付等等。在對岸，硬皮病屬罕見疾病，他們特別針對孩童的局部性硬皮症的治療特別重視，非常不容易。相關演講影片，有興趣者，可點選下列連結觀看：

https://jjeabavzb.vzan.com/v3/course/alive/310960198

在聯歡晚會中，有一個病患與醫護參與的朗誦表演，非常深切的道出患病者的心情，與醫護者給予的強力支持，當然也道出了彼此之間的心聲與承諾。至今我還為此內心悸動不已。這次不僅僅是参加活動而已，而是個感恩之旅。謝謝這場病，讓我對人生有不一樣的看見，有那麼多人為你我的病在努力並竭力付出，我們更要好好的疼惜自己，好好活著，開心的笑著，才不會辜負那麼多也許不認識你，但是愛著你，希望你更健康、更開心的過每一天，充滿愛心的醫療天使。

朗誦表演內容如下：

小朋友患者心聲：

我有許多夢想，想要隨風自由飛翔，我想要去尋找天上的雲彩，為媽媽做件美麗的衣裳。我想要唱支最好聽的歌，聲音婉轉像天上的百靈鳥一樣，可是在行前的路上我遇到了可怕的病魔，折斷了我的翅膀，我的天空佈滿烏雲，誰來拯救我的健康？

對岸醫生：

別怕，讓我來驅趕病魔，縫合你受傷的翅膀，讓你能夠振翅高飛，讓你能夠

繼續放聲歌唱，讓笑容重新回到你的臉上，讓陽光重新照進你的心裡。

對岸患者心聲：

當我不幸患上硬皮病，這從未聽說過的疾病，讓我恐慌害怕，我該如何去就醫？面具臉毀了我曾經姣好的面容，茫然無助的我，該去向何方？

對岸醫生：

作為醫生，我們會竭盡全力給予患者關懷與支持，讓生病的你們不再感到孤單與徬徨，我們會始終用心對待，每一位病患，給予你們最貼心最細緻，最關愛的呵護，你們臉上重新綻放的笑容，就是對我們最大最好的褒獎。

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