硬皮病 (Systemic sclerosis or scleroderma, SSc，又稱作硬皮症) ，除了可以透過藥物控制病情狀況，避免疾病惡化，生活上同時也有些小技巧，可以讓我們更舒緩症狀喔！
皮膚增厚、乾燥裂開，或是因腫脹而缺乏彈性都是常見的症狀，我們可以：
- 使用保濕霜或軟膏，減緩皮膚不適。如果雙手非常乾燥，在塗上保濕霜之後也可以戴上棉質手套。
- 定期修剪指甲至合適長度。
- 洗澡時可使用潤膚劑，但要注意不要滑倒，也可以使用水性潔膚乳代替肥皂，並且使用合適的水溫。
- 避開正中午的刺熱陽光，並使用 UVA 和 UVB 等級的防曬霜。
- 洗碗時戴上手套，或請其他人幫忙洗碗。
- 保持溫暖，戴上手套，使用保暖毯或合規的暖手器。
- 可能的話，讓環境盡量保持穩定的溫度，例如暖氣機。若以工作場所為例，最低不要低於16度。
- 避免使用電鑽、鏈鋸、磨床或等會強烈震動的器具，若一定必須使用，則搭配防震工具或手套使用。
- 從事適當運動或瑜珈冥想等，以舒緩壓力。
- 若有皮膚破損的感染現象，例如出現黃色分泌物、發紅、腫脹、疼痛或傷口無法癒合，請回診並告知您的醫師。
乾燥除了皮膚之外，也可能發生在眼睛或口腔，所以我們還可以：
- 使環境維持適當的溼度，使用加濕器。
- 於醫師處方與指示下使用人工淚液或相關藥品。
- 分小口小口喝水，且避免含糖飲料。
- 與您的醫生討論您正在服用的藥物，因為有些藥物會加重口乾舌燥的症狀。
- 避免過大的壓力或拉扯關節，例如搬運重物。
- 需要時使用護膝護肘等輔具裝置。
- 可向物理治療師或職能治療師學習保護關節的動作方法。
針對胃食道逆流的症狀，我們可以：
- 改採少量多餐形式，避免每日都三頓大餐或狼吞虎嚥。。
- 避免於睡前兩到三個小時才進食。
- 睡眠時將床頭稍稍抬高，製造合適的坡度讓頭部可以稍高過胃部，卻又不至於落枕。
- 避開高脂肪、巧克力、咖啡因和酒精，以及柑橘類水果等較酸的食物。
- 如果您是吸菸者，請試著戒菸。
- 如果您超重或肥胖，請試著適當的節食瘦身。
針對腸胃不適，我們可以：
- 採用均衡飲食原則，避免辛辣、油膩或太過乾柴的食物。
- 飲用清淡液體或電解水，並保持充足的飲水量。
- 養成排便好習慣，必要時使用軟便劑。
- 可嘗試使用益生菌。
- 需要時與您的醫師討論腫脹、疼痛、腹瀉或便秘等狀況，以便醫師為您開立合適的藥品。
什麼是慢性疲勞呢？有些人會描述為「感到疲倦、好累」。每個人都有可能經歷疲勞的狀況，但對於硬皮病患者而言，甚至可能在無論睡了多少覺，或僅僅只是從事了一些簡單的日常工作的情況下，仍感到疲勞！
面對疲勞，我們可以：
- 規劃並分配一整天的活動時間：我們可以將時間劃分為休息和活動時間，不需要做得太多或太少，目標是在一天和一周內保持均勻的活動強度。
- 定期休息，定期改變活動，並儘可能在輕任務和重任務之間切換：嘗試思考有沒有更簡單省力的方法來做某件事？例如：可以坐著做，而不是站著做。
- 找出對您而言最重要、非自己不可的項目，並區分出您會樂於尋求協助或留給其他人的項目，適時求援。
- 在美好的一天堅持你的計劃，以避免做事過度——不要等到疼痛/疲勞才停下來！
- 若遇到忙碌的時候，可嘗試將活動拆分得更細，並在需要時定期短暫休息。
- 營造合適的睡眠環境和規律作息，讓自己較容易入睡且提升睡眠品質。
除了以上的生活小技巧，如果有任何不舒服的症狀，我們也可以告訴醫師，由醫師建議合適的舒緩藥物，幫助我們緩解症狀。
最後也最重要的是親友的支援。硬皮病患者除了要面對身體上的改變與挑戰，還必須面對因這個慢性且罕見的疾病所帶來的心理挫折。而因為硬皮病會導致外觀發生變化，所以許多病患的自尊和自信也容易受到影響，在這方面，家人和朋友的支持就非常重要！可以幫助患者維持良好的生活品質和重建信心。讓我們安心互挺，一同努力！
想進一步了解硬皮症的治療，也可以觀看影片簡介：
拋開硬殼，未來可期！─ 談硬皮症的治療Treatments of Systemic sclerosis (SSc)
2022ACT050-A
參考資料：
- National Scleroderma Foundation https://scleroderma.org/ (Accessed: 2022/09/05)
- American College of Rheumatology https://www.rheumatology.org/I-Am-A/Patient-Caregiver/Diseases-Conditions/Scleroderma (Accessed: 2022/09/05)
- Scleroderma & Raynaud’s UK https://www.sruk.co.uk/ (Accessed: 2022/09/05)
本資訊僅供衛教使用，關於個人疾病治療計畫，請諮詢專業醫療人員。
